Deyvis Román comprende que una vida normal para él se encuentra lejana, sin embargo, con tan solo diez años de edad conoce su patología, las bacterias que han contaminado su catéter y las consecuencias.
Con seguridad y naturalidad menciona las bacterias que ha contraído en el servicio de Nefrología del hospital José Manuel de los Ríos, en Caracas. “Escherichia coli, pseudomona, klebsiella. Me da fiebre, escalofríos…”, expresa.
“Y semanas, hasta meses, de hospitalización”, agrega Liliana, la madre de Deyvis. Desde los dos años de edad Deyvis Román fue diagnosticado con insuficiencia renal. Al cumplir cuatro años comenzó a dializarse en el J.M de los Ríos, en la única hemodiálisis pediátrica en Venezuela. A través de un catéter, desde ese entonces, Deyvis es conectado a una máquina que cumple la función del riñón y depura toxinas acumuladas en su sangre.
Desde hace seis años la vida para la familia Román cambió. La rutina que se desarrollaba en los Valles del Tuy, estado Miranda, fue modificada totalmente. Deyvis y Liliana se empezaron a trasladarse hasta Caracas, dejando atrás a Deyvis, padre del niño, y a Iliadnys, hermana mayor de Deyvis.
Iliadnys, de catorce años, comprende la realidad de estar lejos de su mamá y hermano. “El cambio ha sido inexplicable, de verdad, lo que puedo decirte es que no he podido disfrutar a mi hija, a mi familia”, narra Liliana.
En febrero del 2018, Liliana pensó que todo cambiaría. Nacieron nuevas esperanzas para Deyvis cuando la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), dictó una medida de protección para los pacientes del servicio, quienes en el 2017 sobrevivieron a un brote infeccioso que ocasionó el trágico final de al menos cuatro pacientes. En esa lista aparecía el nombre de Deyvis y otros sobrevivientes.
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Liliana se imaginó que las infecciones serían menos habituales, el mantenimiento en la unidad de hemodiálisis se haría en el tiempo convenido, los antibióticos y medicamentos no faltarían en el principal pediátrico del país; y lo que más ansiaba Liliana: que el programa de trasplantes se reactivaría y los niños recibirían inmunosupresores para prevenir algún caso de rechazo de órgano.
Sin embargo, todo estaba muy lejos de la triste realidad que enfrenta Venezuela en el ámbito hospitalario ante las deficiencias del régimen de Nicolás Maduro y las instituciones. El posible trasplante de riñón que necesita Deyvis se volvió a convertir en un deseo lejano para todos, así como la reconstrucción de vejiga que deben realizarle.
Actualmente Deyvis no puede caminar, necesita pañales, toallas húmedas, cremas y una silla de ruedas. Gastos necesarios que debe realizar la familia para los cuales no poseen los recursos económicos. Los padres de Deyvis se ayudan con remesas enviadas de familiares que migraron de Venezuela. Pues Liliana desde que Deyvis comenzó a dializarse abandonó el carrito de perros calientes que tenía con su padre; por su parte, el papá de Deyvis es chófer, y en medio de la pandemia quedó sin empleo.
En la búsqueda de un trasplante
El trasplante de riñón volvió a quedar en el olvido para las instituciones, pero durante las veinticuatro horas al día está presente en las oraciones de Liliana para el doctor José Gregorio Hernández. Esta madre venezolana no puede imaginarse algún trágico desenlace para su hijo.
Liliana ha acompañado madres que ven morir a sus hijos esperando que el régimen venezolano responda con el programa de trasplantes para que estos niños puedan vivir dignamente.
A Deyvis no se le puede ocultar, como hace cinco años, cuando muere un amigo. “¿Hasta cuándo, mami? Yo no me quiero morir”, suplica el pequeño.
Las condiciones hospitalarias en el principal pediátrico del país son deplorables: baños sin agua, hemodiálisis sin mantenimiento, falta de medicamentos, ascensores dañados, alimentación indignante y un programa de trasplantes condenado al olvido por parte del chavismo.
A pesar de todo esto, ni Liliana ni Deyvis pierden la esperanza y fe en que Dios y el doctor José Gregorio Hernández concedan el “milagro” del trasplante del riñón y todas las condiciones aptas para ese hecho, bajo el cumplimiento de las medidas cautelares dictadas por la CIDH.
